Waardering voor demente mensen

Al krimpen mijn gedachten
en raak ik woorden kwijt,
verlies ik taal en tijd,
uw woord is levenskrachtig.
Er zijn herinneringen,
uw hartslag in mijn oor,
als ik uw klanken hoor
en psalmen mee kan zingen.

De vrijgemaakte dichteres Ria Borkent maakte de tekst van gezang 786. Het is één van de liederen die het meest nauwkeurig aansluit bij gevoelens van mensen met dementie. Ds. Gerhard Kruizinga, pastor van het Zonnehuis in Zwolle, citeerde het lied tijdens een bijeenkomst van de werkgemeenschap Zwolle over dementie op 21 januari 2020.

Hij vertelde dat ‘dementie’ letterlijk zoiets betekent als ‘zonder geest’. Maar het is ingrijpender dan dat. Er is sprake van een onomkeerbaar proces, waarbij mensen geheugen kwijt raken en lichamelijk iedere keer een stap terug moeten doen. Er is zoiets als primaire dementie, waarbij het gaat om de hersenen en er is zoiets als een secundaire dementie, waarbij verschijnselen van dementie meelopen in een andere ziekte. Meest voorkomende vorm van dementie is Alzheimer (70 procent) en daarnaast heb je zoiets als multi-infarct dementie (20 procent), enigszins te vergelijken met het ouderwetse woord ‘aderverkalking’.

Dementie, zo legde Gerhard uit, begint in de hypocampus. Daar komt de informatie binnen die we selecteren. Je merkt de aankomende ziekte doordat mensen moeite krijgen met het korte-termijn-geheugen. Er ontstaat een inprentingsstoornis. Er ontstaat desoriëntatie. Dag en nacht worden omgedraaid. Mensen ontkennen hun dementie en verschuilen zich achter een façade.

Langzaam woekert de ziekte voort en worden meer delen van het geheugen opgerold. Je kan het vergelijken met een plank boeken die omvalt. Het geheugen brokkelt langzaam af. Er ontstaan waanideeën. Men denkt dat men weer werkt. Men verliest gevoel voor decorum. Er kan sprake zijn van afasie. Het bedreigde-ik gaat over in het verdwaalde-ik. Er is verdriet, omdat mensen het gevoel hebben door alleen maar vreemde mensen te worden omringd.

Bij alles wat er verandert, zijn er ook dingen die blijven. Het hart, zo stelde Gerhard, wordt immers niet dement. Gevoelens kunnen zelfs intenser worden. De ervaring van het zelf blijft. De intuïtie kan aanscherpen. De behoefte om er bij te horen blijft en de behoefte aan aandacht. Mensen blijven genieten van de natuur, van cultuur. Men wil zelf regie blijven voeren. En het ritmisch geheugen houdt stand. Alles wat ritme heeft, van een gedichtje tot de muziek, wordt herkend. Op de één of andere manier ligt geluid dichtbij de emoties in het geheugen. Vandaar dat er bij het Zonnehuis gewerkt wordt met muziektherapeuten.

Gerhard Kruizinga sloot in zijn presentatie nauw aan bij het werk van Huub Buijssen, ‘Het hart wordt niet dement’. Dat is een handboek voor naasten van mensen met dementie. Daarin staan allerlei praktische adviezen: neem kennis van het levensverhaal van mensen en sluit daar op aan; houd rekening met het ziektebeeld en speel daarop in; blijf rustig en versterk het gevoel van eigenwaarde. ‘Ik loop hier vaak rond en zeg tegen de één ‘wat mooi’ en tegen de ander ‘wat goed’ of ‘wat vervelend’, zo vatte Gerhard zijn gebezigde vocabulaire samen. Als iemand begint over vader, waarvan jij weet dat hij niet meer leeft, moet je een dement persoon niet tegenspreken. Het is beter een omtrekkende beweging te maken en zoiets te vragen als: ‘Vertel eens: wat is dat voor een man?’ Je kan mensen meenemen naar het restaurant of ’s zomers naar buiten. Wees ontspannen als je praat en wees betrokken.